在一次自杀和两次雇凶杀己未遂后，渐冻人李小中终于决定活下去。
如今的李小中已经无法说话，她只能在眼控仪的辅助下，用电脑打字与人交流。10月29日，她通过这样的方式告诉媒体，如果还能站起来，她想继续赚钱减轻家人负担，也想带2岁的外孙玩。
她的故事，一度使人们联想起电影《无名之辈》，由任素汐扮演的瘫痪女人也曾固执地要求由章宇饰演的劫匪杀死自己。
电影《无名之辈》中，任素汐扮演的瘫痪女人要劫匪杀掉自己
但对于渐冻人而言，相较于死亡，活下去这件事才更为艰巨，“如果还能站起来”的信念，或许也只是一场奢侈的想象。
不过，即便如此，也还是要活下去。在致死的疾病面前仍然保有生的信念，这才是他们身上最大的力量所在。
雇凶杀己
李小中的故事，以一种极具戏剧性的方式呈现了一个事实，即，当人们不幸患上渐冻症后，他们就陷入了生不由己，且死也不由己的境地。
她想要放弃生命，却三次求而不得，甚至在后两次雇人帮助自己自杀，反被对方诈骗，又因为实施的纰漏，活了下来。
2020年1月17日那天，李小中第一次实施自杀，那时，她还没完全丧失肢体功能，还能够亲手拧开安眠药的瓶盖，把托人买来的安眠药拌进酸奶里，她的自杀计划没有成功，只是沉沉睡去，又在昏迷几天后，自行醒转了过来。
失败的自杀甚至剥夺了她仅存的手臂力量，她原本能够拧开瓶盖的手，在醒来后彻底失去了力气。
李小中的日常起居都需要有人照料（图源：澎湃新闻）
直到半年后，她决定雇凶杀己。来自湖南省安化县人民法院的一纸刑事判决书，详细地记录了整件事的经过。
2020年7月上旬，李小中通过微信联系上“凶手”张某江，通过允诺对方2万元报酬，让张某江同意到她的家里帮她打开液化气自杀。据媒体报道，她是提前向保姆撒谎说想借用煤气罐锻炼手部力量，才让保姆搬了两罐煤气到房间里。
约定的日期当晚，张某江进入李小中家里，在简单的交流后，张某江将气罐打开，帮助李小中自杀，但在他离开的时候，却并没有完全如约将门窗关好。
李小中的自杀再一次落败了，她向张某江追讨回所有的报酬，并在3个月后再一次提出了让张某江帮助自己自杀的方案。
这一次，李小中开出的报酬是5万元。张某江提议，可以采用氰化物自杀，李小中同意了。她在QQ收藏里提前写下了银行卡密码，安排好后事，做好了必死的准备。
2020年10月18日晚，张某江再度到来。李小中发现他并不着急，也不害怕，掏出白色的药瓶，按照自己的要求，把“氰化物”倒入了提前准备好的粥里。张某江把粥喂给了李小中吃，在这个过程中，李小中把约定好的报酬用支付宝转账给了张某江。
李小中（图源：澎湃新闻）
李小中等了5分钟，却丝毫没有感受到毒性发作的迹象。后来她才知道，那天她服下的“毒药”，其实是张某江用薯片碾制而成的粉末。
张某江逃离后，在微信上将李小中拉黑，不知去向，他事后交代，从李小中这里骗走的钱，他拿去归还了他母亲治病时欠下的债务。李小中选择报警，张某江最终被逮捕，在湖南省安化县人民法院，张某江以诈骗罪为由被判有期徒刑两年，缓刑三年，并处罚金人民币5000元。
在几次三番试图自杀都宣告失败后，李小中的故事进入了媒体的视野。
年轻时的李小中
越来越多的人们了解到她的生活，知道她虽然学历不高，但始终自立自强，走南闯北地打拼。即使是患上渐冻症后，她也维持着为数不多的体面，每天早上，她要花1到2个小时洗漱，借助保姆的帮忙，用铁片慢慢刮除她喉咙与舌部之间的黏液。
值得庆幸的是，如今，李小中不再挣扎，她要活下去。
渐冻症
其实，患者本身比任何人都清楚，患上渐冻症后，活下去极其困难。李小中之所以求死，也不过是想在必然到来的死亡面前拥有选择权。
放眼全世界，最为有名的渐冻人就是霍金先生，2018年3月14日，这位在当代享有盛名的物理学家逝世，享年76岁。他或许是全世界寿命最长的渐冻人，但他的存活有赖于顶尖医护人员数十年的细致护理，这并不意味着所有渐冻症患者都能如此幸运。
霍金
渐冻症实际上指的是肌萎缩侧索硬化（ALS），也被称为运动神经元病（MND），这是一种主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的慢性致死性神经系统变性疾病。在临床中，患者病征具体表现为骨骼肌无力和萎缩。
这样听起来或许过于复杂，因此，暨南大学粤港澳神经再生研究院的陈功教授，曾向南风窗做出过更为简明易懂的解释。
陈功教授说，人体的肌肉由神经元支配，而ALS其实就是指的神经元凋亡，当这种现象开始发生，那么人身上的肌肉也会开始逐步萎缩。等到疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去。
神经元的凋零，会导致运动系统受损，使人出现腱反射亢进、肌张力增高、肌萎缩、肌无力、肌束颤动等症状。病程后期，患者的呼吸肌也会开始受累，许多病人最后都可能因呼吸衰竭而死亡。而患者的平均生存期，仅仅只有3至5年。
为渐冻症患者募捐善款和基金而发起的冰桶挑战活动
这是令医生和科学家都深感棘手的罕见病，至今为止，人们都搞不明白ALS的发病原因，也缺乏明确的生物标记物去直接进行诊断，这导致患者发病后在很长时间内都无法确诊。诊断延迟的时间一般为8至14个月，这会在极大程度上耽误治疗。
北京大学第三医院神经科主任樊东升，是全国ALS诊疗方面最权威的专家之一。正是在他的研究之中，通过肌电图来诊断ALS的方式才最终被确认有效。
他曾告诉南风窗，他介入ALS的研究是出于一种“偶然性”。
世纪之初，他所在的北医三院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解，还有可能持续恶化。
后来他们才意识到，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。
当时，樊东升正在攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？”
因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。
河南的遂平仁安医院通过肌电图检查确诊首例“渐冻症”
但成功确诊有时候比误诊更加令人痛苦。ALS，是世界五大绝症之一。“绝症”一词，其隐含意为，无药可医。
目前，被全世界医疗人员普遍接受的ALS药物，只有一种名为“利鲁唑”的小药片。但它实际上对治疗ALS并没有真正意义上的效用。它只能“延长患者约2至3个月的生命”。
活下去
尽管生存几率渺茫，李小中和更多渐冻症患者仍在想办法活下去。
3个月前，南风窗报道了京东副总裁蔡磊患上ALS后的故事。
蔡磊显然是那种能量强大到异乎常人的狠角色，在确诊以后，他并不像其他患者那样决定在最后的生命里周游世界，或者固守等死。
在事先不拥有任何医疗行业的专业知识和工作资源的情况下，他选择做一件全世界从未有人做成过的事情：为ALS找到新药。
他运用“互联网人”的思维，在极其有限的时间内建立起ALS患者的医疗大数据平台，密集地同顶尖的医生和科学家见面，游说投资者为ALS的新药研发建立基金，同时策划发起了全球第二次“冰桶挑战”。
蔡磊到合作的生物科技实验室参观
在有意识地打破重重信息壁垒之后，他成功地将患者、医生、科学家、投资人相互“链接”了起来。
截至10月30日，蔡磊最新的进展，是将药物研发推动出了11条管线：“实验数据刚发过来，还不错，延长约2倍生存期，继续往前推进，计划推动20条管线，每条管线把动物和一期（临床试验）做完约是5000万，20条管线合计是10个亿的资金，我在找更多的钱。”
没人知道蔡磊的药物研发最终的结果究竟会走向何方，但他的存在真切地给了无数ALS病友以希望。
病友家属里有位叫王瑾的女性，她的丈夫今年40岁，从2020年7月开始发病一年后，就出现了呼吸障碍。王瑾形容丈夫最初的精神状态是，“醒着焦虑，睡着恐惧”。
了解到蔡磊的故事以后，她带着丈夫找到他，想要丈夫从蔡磊身上感受到一些生的希望。后来，他们直接租住在了蔡磊家所在的那个小区里，因为对他们来说，蔡磊就像是“定海神针”一样的人。
蔡磊
在相互的鼓励之中，有更多的病友从灰暗的情绪之中走了出来，其中让人印象最深刻的是一位名叫舒白的患者。
她生于1960年，患上了ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病。2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊。2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。
如今，她只能坐在轮椅上，她可以用勺子自主进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉时，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。
患病后，她曾看过一本美国人写的书，作者写，要活出生命的意义。她拿着这个问题去问蔡磊，“像我们这种人，全身都不能动了，也不能自理，只会给家人和朋友增添麻烦，那么我们生存和活着的意义是什么？”
她清楚地记得蔡磊的回答，他说，我们活着本身就有意义，我们活着，本身就是给自己和他人建立一个榜样。
其实在一开始，舒白就已经做好了充分的准备去面对死亡，她把各种财产关系都通过法律的途径理顺，然后调整好了心态，准备淡然地面对生与死。
受渐冻症病情困扰，蔡磊的左臂只能悬垂在身体一侧
但当那个关于“活着的意义”的问题从心底生发出来，她在蔡磊那里却找到了一个比淡然处之更为有力量的答案。
“我要活着。我有可能活下去，我有可能活着看到更多未知的东西。”
（王瑾、舒白为化名）
作者 | 尧七
编辑 | 陆茗
排版 | 文月
